首页 >长湖新闻网>综合>ab娱乐场手机注册·儿童“生命之痛”急需“特别”治疗

ab娱乐场手机注册·儿童“生命之痛”急需“特别”治疗

2020-01-11 14:06:31 作者:匿名

ab娱乐场手机注册·儿童“生命之痛”急需“特别”治疗

ab娱乐场手机注册,孩子是每一个家庭的幸福快乐源泉,不幸的是有些本应享受快乐童年的孩子,却长期被恶性、重大疾病所困扰,这种困扰与恐惧也一直会笼罩在患病孩子的家庭当中,无时无刻地提醒着这些父母,他们该如何抉择。近日,央视《新闻调查》就把视角对准了这个特殊群体。

无助的童年

5岁的上海小女孩童童,3年前因为发烧到上海某医院检查,最终被确诊为急性淋巴细胞白血病,从此童童一家走上了与病魔抗争的道路。在接下来的日子里,童童小小的身体承受着疾病本身以及治疗过程中产生的种种痛苦,据童童爸爸回忆,“童童在确诊后,光是骨穿和腰穿总共就做过至少20来次;在第一次做的时候她哭得撕心裂肺,作为家长的我们在外面听着难受得不得了。骨穿和腰穿别说是孩子,就算是大人可能很多也是承受不了的。”经过两年的治疗,童童病情有所好转,按照医生的建议停止用药,可是停药没多久,童童的白血病又复发了,医院检查结果显示,这次复发癌细胞已经转移到脑部!童童的身体情况很差,继续治疗下去非常困难。眼看着童童住进了重症监护室,身上插着各种管子,童童父母在每一次短短的探视时都无法和孩子交流,这对父母来说,也是一种无法忍受的煎熬!

像童童这样情况的家庭并不在少数,全国肿瘤登记中心数据显示,我国每年新增3到4万名儿童肿瘤患者,这意味着在全国范围内平均每一小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。记者在上海儿童医学中心血液肿瘤中心的大楼,随处可见跟童童情况一样,戴着帽子、口罩的孩子。治疗血液肿瘤疾病,需要长期化疗,头发脱落,身体免疫力下降,呕吐疼痛等副作用,逐渐显现。遭遇病痛折磨的孩子以及家长受到生理、心理、经济等多方面的重大考验!

绝望中的希望

从疾病确诊到治疗过程中,孩子承受着身体的巨大痛苦,家长则承受着内心的焦灼与压力。童童爸爸至今还清楚记得当初得知孩子患病的心情,他说:“医生给我们约到一个房间内,此时心理上就有点感觉,后来医生直接就跟我们说是白血病,当时我们都懵掉了!这种病怎么会发生到自己孩子身上!”后来一次偶然的机会,童童妈妈在微信朋友圈看到一条关于上海儿童医学中心、血液肿瘤中心王坚敏医生舒缓团队的报道,得知这个团队可以帮助像童童一样的孩子减少痛苦、提高生活质量,于是他们找到了王坚敏医生(王坚敏医生是上海儿童医学中心、血液肿瘤中心的一名骨髓移植医生,作为一项与美国圣述德儿童肿瘤研究医院的合作项目,她从2008年开始尝试推行儿童舒缓治疗)王坚敏医生回忆说,童童妈妈是已经想得很明白了,孩子得病3年以来,没有一个快乐的童年,所以很想弥补这一段时光;童童爸爸还不是很忍心,最后两人达成一致。

有效的慰藉

什么是儿童舒缓治疗?根据世界卫生组织的定义,是指对患有威胁生命疾病,或慢性疾病的儿童,在生理、心理、社会、灵性等方面进行积极整体的照顾,同时也包括对家庭的照顾。从疾病诊断开始,无论是否对原发病治疗,舒缓治疗都需要跟进,其核心理念是让可治愈的孩子及家人在治疗过程中不再那么痛苦,让不可治愈的孩子在生命末期更加有尊严!儿童舒缓治疗,需要跨学科合作,需要医生护士社工志愿者等多方面合作,才能有效推进。

在儿童舒缓治疗的理念中,疼痛管理居于首要位置。上海儿童医学中心、血液肿瘤中心护士长周芬(2013年加入舒缓团队)介绍说,原来看见孩子在病床上疼痛,作为家长往往会告诉孩子只要忍一忍,一会儿就会过去了,而现在这个观念要去完全地更新,就是不应该让孩子去忍受疼痛,他有不舒服的时候,我们就应该尽量地让他缓解疼痛,让他变得舒适。

按照舒缓治疗的理念,在疾病治疗过程中,要定期为患儿做疼痛评估,轻度疼痛可通过转移注意力按摩等方式缓解,而当疼痛达到中重度级别后,就需要药物干涉。安徽怀远的6岁小男孩儿小雨被诊断出患有先天性再生障碍性贫血,今年5月在上海儿童医学中心接受了骨髓移植,再回输干细胞的第五天,小雨就发生了严重的肠道排异反应,腹痛难忍。小雨的母亲回忆说,这种肠排的症状就是肚子痛,控制不住地拉,拉得都是那种绿水,一天得拉个20几次,白天晚上都一样,孩子根本睡不好,家长更是一起遭罪了。上海儿童医学中心血液肿瘤中心通过止痛药物,帮助小雨渡过了肠道排异的痛苦时期。可以维持一个正常的生活状态,孩子可以玩玩平板电脑,和妈妈说话撒撒娇什么的,是一个基本上可以正常接受治疗的过程,家长的心理压力也减小了。

血液肿瘤疾病的治疗,往往需要很长周期,治疗期间孩子无法上学,缺乏必要的社交,上海儿童医学中心曾对患儿做过随机调查,有很多小朋友表示,“我刚在幼儿园认识了一个好朋友,就到你们这里来了。”的确如此,正是由于长期在医院中度过,很多孩子在治疗期间都会觉得无聊枯燥孤单,手机平板电脑是孩子唯一的娱乐方式。再者,由于人多的地方细菌也过于密集,所以患儿家长也不敢把孩子带到游乐场等地方去,避免孩子脆弱的身体再受到二次伤害!所以孩子在治疗期间一直处于一个比较封闭的状态。记者看到,在上海儿童医学中心血液肿瘤大楼内,每一层病房都设有一间游戏活动室,在这里医院的社工部联系志愿者团体定期为孩子们举办各种伴读手工活动。之所以组织这样的活动就是因为这么大的孩子需要集体生活,他们很喜欢和小伙伴互动。社工部陈玉婷主任表示,“生病的孩子希望我们把他们当成正常孩子去看待,在生病阶段也要有正常孩子的生活、娱乐和社交。”

艰难的抉择

像上海儿童医学中心这样的医院,还有北京儿童医院,汇集了全国各地前来看病的家庭。其中80%以上都来自于外地,他们举家前来,在医院附近就地租住,一家人过着出租屋和医院两点一线的生活。儿童舒缓治疗不仅能够关注儿童本身,而且还关注整个家庭的需求。在孩子生病和治疗的过程当中,家长往往承受着很大的压力,尤其是当面临孩子治疗方向必须作出抉择时,很多家长会出现心理和选择困难。童童一家在找到王坚敏医生之后,王坚敏经过组织国内外专家会诊评估,认为童童依旧有适合的治疗方案,但是也存在风险,这个时候家庭的抉择就显得很重要!可以说在童童家人面前摆着两条道路,一个是继续治疗,但得承受所有治疗所带来的很大痛苦并可能产生一定风险;另外一个则是舒缓治疗,虽然能为童童降低疼痛,但完全治愈的可能性很小。这并不是一个个别现象,很多家庭在两难当中,都无法选择治疗的途径。最终医院社工帮助他们分析利弊,达到家庭成员间彼此充分的沟通,使大家能够形成一个互相都认可的方案。经过社工的帮助,童童家人接受针对童童体质进行调整的治疗方案,尝试做治愈的努力。今年9月初,童童住进了骨髓移植仓,在治疗疾病的道路上向前迈出了一步。

从某种程度上讲,童童的家庭是不幸的,但也是幸运的。孩子是母亲身上掉下的肉,有很多身患重病的孩子身体状况每况愈下、病情反复复发,就算作为一个旁观者来说,这种绞心的痛苦也是在所难免的,何况身为患儿的父母。他们不得已选择了让孩子安心地、舒适地离开这个世界。上海儿童医学中心还特地为要面临死亡的孩子及家庭提供了安宁病房,在这里不仅有蓝色的屋顶、可爱的娃娃、舒适的大床,更有爸爸妈妈无尽的陪伴,一直将这份爱伴随他到来世! (张文凰)

© Copyright 2018-2019 p1b6xr.com长湖新闻网 Inc. All Rights Reserved.